Caso Stamina: cure compassionevoli e sperimentazione

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Sono sempre stata del’opinione che per far parlare di sé – qualunque cosa si faccia – non ci sia bisogno di contenuti validi, ma sostanzialmente di una discreta quantità di fortuna. Per fare degli esempi: il Grande Fratello, Andrea Diprè. Pare non piacciano a nessuno, eppure sono sempre lì. Questo perché i media danno loro visibilità, pur essendo vacui e di scarso interesse. Per gli stessi motivi spesso si manifesta il fenomeno contrario: personalità o eventi che meriterebbero maggiore attenzione sono accolti dall’indifferenza collettiva. C’è infine un ultimo caso: la visibilità arriva improvvisamente e non sempre con conseguenze gradite, come è successo alla Stamina Foundation, attiva dal 2009 ma a cui si è cominciato a prestare grande attenzione solo nel 2013, dopo che i genitori del piccolo Gioele sono intervenuti nel programma Mediaset Le Iene.

È il 17 febbraio 2013 quando la coppia mostra alle camere le condizioni del figlio, affetto da Atrofia Muscolare Spinale, meglio conosciuta come SMA1. «I suoi genitori sono assolutamente convinti che le cellule staminali, al momento, per Gioele, siano l’unica possibilità di salvarlo», dice l’inviato. Proprio per questo fanno continue richieste agli Ospedali Civili di Brescia per le cure compassionevoli, che permettono di usufruire di terapie o medicinali non ancora sperimentati, nel caso in cui non vi siano alternative di cura per il malato. È ciò che hanno fatto anche i genitori di Celeste, rivolgendosi a un giudice per ottenere le cure bloccate dai Nas con l’autorizzazione del ministero in seguito a un’ispezione. La causa viene vinta e dopo di loro tanti altri genitori seguono il loro esempio. Gli intervistati dimostrano con testimonianze-video gli evidenti progressi dei pazienti e questo basta a scatenare la bufera mediatica.

Da quel giorno i servizi di Giulio Golia vengono puntualmente trasmessi a ogni puntata, dando il via a un turbine di controverse vicende che coinvolgono da un lato il fondatore del metodo (Vannoni) e i malati che richiedono le cure e dall’altro il ministero della salute e gli scettici membri del Comitato scientifico nominato da quest’ultimo, che valutano il metodo come potenzialmente pericoloso. Eppure, dice – non senza ragioni – la madre di Gioele, «su un bambino che è paralizzato totalmente, che non mangia, non parla, non respira, quali effetti collaterali ci possono essere?». Per questo i più ostinati malati si sono riuniti in protesta all’esterno di palazzo Chigi, spesso facendo uso di metodi molto forti per sollecitare la sensibilità delle persone. Uno dei giovani manifestanti è Sandro Biviano, affetto da distrofia muscolare, che il 12 ottobre si fa legare a una croce davanti a Montecitorio. «Ho fatto questo gesto perché ci hanno condannato a morte, come fu per Gesù», ha dichiarato.

Gran parte dei rappresentanti del mondo medico e scientifico si dimostrano sfavorevoli alla sperimentazione del metodo e questo ha provocato la reazione dei tanti che credono nei miglioramenti dei pazienti che hanno potuto beneficiare delle infusioni. Scrive Vannoni in un lungo post sulla sua pagina Facebook: «È difficile per me e per Marino (vice-fondatore di Stamina Foundation, ndr) che siamo sotto un attacco mediatico mai visto prima nel quale menzogne e falsificazioni si sommano, creando sempre più confusione».

Il concetto di “attacco mediatico” è stato condiviso anche da molte delle persone che ci hanno espresso le loro opinioni. Spesso vengono tirate in ballo le lobby del farmaco, che vedono nelle cellule staminali un potenziale competitore che potrebbe minare alla vendita dei costosi medicinali destinati alle malattie neuro-degenerative. La maggior parte degli intervistati si è detto favorevole alla concessione delle cure compassionevoli, così come alla sperimentazione, ma in tanti altri credono che usufruire di cure di cui non è dimostrata la validità non sia consigliabile. Un parere in particolare, tra quelli ascoltati, mi ha colpito: tra le prime persone ad aver risposto alle nostre domande c’è stato un professore universitario che ha collegato i risultati ottenuti dal metodo a un effetto placebo. Con lui concorderanno sicuramente i giudici che hanno condannato Vannoni e altri diciannove indagati con le accuse di associazione per delinquere aggravata e finalizzata alla truffa ed esercizio abusivo della professione medica.

La cura offerta dalla Stamina foundation, lo ripeto, è stata definita non solo inefficace ma anche dannosa, eppure credo di non dire un’idiozia quando affermo che lo studio delle cellule staminali è fondamentale per il progredire della medicina e per la ricerca di cure a patologie che attualmente condannano il malato senza alcuna speranza. Anche a seguito della pena continuo a pensare che quando si parla della propria vita non si possano imporre divieti. La scelta sta al singolo individuo. Ognuno dovrebbe avere la libertà di decidere come e se lasciarsi morire, come e se continuare a combattere con ogni mezzo a propria disposizione. Ora che è stata riconosciuto un sistema truffaldino, però, è giusto che le cure compassionevoli vengano sospese. Resta invece ancora invariata la mia idea che impedire la sperimentazione sia assurdo. In molti – troppi – hanno azzardato opinioni sull’efficacia del metodo senza possedere le competenze necessarie a farlo e questo ha generato un’ondata di scetticismo alquanto dannoso verso l’utilizzo delle cellule staminali. È fondamentale continuare a far muovere la ricerca verso questa direzione. Trovare una cura definitiva non sarebbe solo un ovvio beneficio per i malati, ma impedirebbe anche che si ripetano simili truffe ai loro danni. Confido nel lavoro dei ricercatori.

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