La pelle bianca degli uomini neri: l'oro della Tanzania

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In foto, Shaun Ross. celebre modello albino

In foto, Shaun Ross. celebre modello albino

È difficile trovare un video che riesca a rendere bene l’idea di cosa sia la Tanzania. Di quanti colpi al cuore regala ogni momento, ogni sguardo che orienti verso ogni dove. L’unico, un po’ amatoriale ma meno instagrammato che ho trovato, è questo
. In tedesco per altro. Dal paesaggio alle scimmie alla popolazione locale, dice un po’ tutto. Racconta ogni aspetto importante, mostra qualcosa degli usi e dei costumi della popolazione. Ma c’è una cosa che ho notato in tutti questi video; una cosa che li accomuna. Nessuno racconta la storia del bambino che voleva spegnere il sole. Nessuno di questi vi racconta l’altra faccia della medaglia, quella degli albini.

È una storia vera, di quelle che suonano come opere di fantasia e che come ogni storia ha qualcosa da insegnarti. È la storia di un bambino, Tumaini, che aveva sognato che gli stregoni cattivi lo avevano rapito per cucinare le sue ossa all’alba. E così decise di partire per arrivare sulla cima del Kilimangiaro, per poter spegnere il sole da lassù in modo che né gli stregoni né il sole potessero più far male ai bambini. Quando fece buio, incontrò una fata. Gli disse che spegnere il sole era impossibile, ma che gli avrebbe dato una lozione magica che lo avrebbe protetto.

Più tardi, la mattina seguente, Tumaini incontrò un uomo saggio che non capiva per quale motivo il bambino volesse spegnere il sole. Nonostante ciò gli regalò un cappello, così da proteggerlo. Tumaini capì allora che con la lozione e il cappello il sole non gli avrebbe fatto più del male e avrebbe potuto lottare contro gli stregoni cattivi e l’ignoranza. Crescendo, Tumaini divenne un insegnante.

La Tanzania è un posto meraviglioso, dove incontri flora e fauna che probabilmente potrai vedere solo su National Geographic o qualche documentario simile.

Bambino albino in Tanzania (Reuters)

Bambino albino in Tanzania (Reuters)

Ma è anche quel luogo magico dove però, così come più in generale tutto il continente africano, si registrano dei numeri particolari. Nonostante a livello mondiale si stima che ne sia affetta una persona su ventimila, nell’Africa orientale e soprattutto in Tanzania l’incidenza di persone affette da albinismo è molto più elevata: una ogni 1.400.

Gli albini come Tumaini dunque non sono così rari come si pensa. Non lo sono soprattutto in Tanzania. E non è raro, purtroppo, trovare bambini mutilati, abbandonati dalle famiglie o lasciati marcire sotto al sole dai bracconieri. Sul mercato un pezzo di carne albina vale più dell’oro e non perché sia di qualità e gusto superiore o perché ricca di proteine, sia chiaro.

Miti e morti

Tradizionalmente l’albinismo è considerato una maledizione o un tabù in Africa. Miti e leggende si evolvono, crescono e così anche la paura diventa curiosità e gli albini sono passati dall’essere perseguitati per disonore, incarnazione del male e della versione orientale delle sette piaghe d’Egitto all’essere ricercati, mutilati e uccisi perché alcune parti, mischiate, miscelate, inalate e altro regalano fortuna e prosperità. In pratica sono diventati pezzi rari, talmente rari da avere avuto il permesso, in Spagna, di essere accolti come rifugiati politici.

Perché l’Africa

Ma perché gli albini sembrano concentrarsi maggiormente in Africa, soprattutto in Tanzania? La risposta è da ricercare sotto quella che comunemente viene riconosciuta come ignoranza e superstizione. Io la chiamo cultura. Ed è a causa di questa cultura dei miti che oggi abbiamo il 18% in più di albini nel mondo.

La persecuzione degli stessi da parte di famiglie e società ha costretto questi esseri umani a rifugiarsi e a trovare riparo in una società composta da soli albini. Ed ecco qui che la persecuzione e l’emarginazione portano all’endogamia e alla crescita di questa popolazione e dunque del difetto genetico.

In Africa dunque un feto albino si ritrova a lottare ancora prima di nascere. A lottare per l’uguaglianza nella disuguaglianza più assoluta, consapevole di essere diverso come tutti gli altri ma solo più riconoscibile. E questo perché ognuno di noi è diverso dall’altro. Ognuno di noi di uguale all’altro non ha proprio nulla.

Immagine dal film Black Man White Skin, che documenta la vita degli albini africani

Immagine dal film Black Man White Skin, che documenta la vita degli albini africani

Sciamani e medici

Nella terra degli sciamani, un gruppo di medici è riuscito ad insidiarsi sul territorio, comunque non senza pochi problemi. Il primo centro di dermatologia nasce con l’aiuto di Henning Grossmann e del lavoro di un gruppo di dermatologi spagnoli, probabilmente fra i più bravi nel trattare determinate patologie che seguono inevitabilmente l’esposizione al sole.

Il RDTC o The Regional Dermatology Training Centre è l’unico centro dove puoi sperare di trovare supporto e cure se sei un albino in Tanzania.

È in questa struttura che il paziente spera di trovare la soluzione per avere qualche anno in più di vita ed è sempre in questa struttura però che il medico è costretto a scegliere, a segnare la differenza fra l’essere e il non essere.

E non perché un medico lì si diverte a giocare con le vite. Ma perché spesso le cose non vanno come dovrebbero. Spesso i pazienti sono già segnati e odorano già di morte.


Albini che fanno protezioni per altri albini. Perché qui, in Tanzania, protezioni non ce ne sono. Non ci sono nemmeno unguenti magici.


Quando un tumore della pelle è fin troppo avanzato o, peggio ancora, si presenta come xeroderma pigmentoso, devi scegliere per la vita o la morte di qualcuno. Il problema non sono i fondi, non sono i soldi. Ma la sofferenza causata al paziente stesso post operazione. E se non avessero i soldi per pagare le cure? E se le ferite si infettassero? E se avessero bisogno di cure immediate?

In Spagna sarebbe possibile affrontare il decorso post-operatorio, ma in Africa?

E allora, mentre lo sciamano caccia gli albini come fossero talismani rari e preziosi, i medici di questo centro creano le creme protettive per questi capri espiatori dell’ignoranza.

Tutto fatto a mano, da infermieri e medici spagnoli che insegnano e seguono i progressi di infermieri e medici africani. Un esempio riuscito e ottimale che mostra come sia possibile fornire gli strumenti senza cambiare e depredare popoli e territori. Albini che fanno protezioni per altri albini. Perché qui, in Tanzania, protezioni non ce ne sono. Non ci sono nemmeno unguenti magici. In Africa a chi serve la protezione solare, se non agli albini stessi?

Il RDTC o The Regional Dermatology Training Centre è l’unico centro dove puoi sperare di trovare supporto e cure se sei un albino in Tanzania.

Il RDTC o The Regional Dermatology Training Centre è l’unico centro dove puoi sperare di trovare supporto e cure se sei un albino in Tanzania.

Le vite sfocate degli albini

Si pensa che gli albini abbiano come unica caratteristica quella di pelle e peluria estremamente chiare, ma così non è. Purtroppo la stessa mancanza di melanina influisce sulla vista, facendo nascere i bimbi con gli occhi quasi rossi. Già da qui è possibile comprendere che qualcosa non va, che forse essere albino non sarà una cosa semplice. E non si è mai del tutto preparati, i genitori amano i loro figli albini ma è sempre una sofferenza sapere che vivranno una vita frenetica, stressante, da prede e non da predatori. Non azzanneranno la vita col gusto di chi vuole conquistare il mondo, ma correranno come solo i conigli alla vista di una volpe possono fare. Con la speranza di arrivare indenni alla fine del giorno, di sopravvivere persino alla notte. Anche in Italia, sì.

Ed è il caso di S.C., una ragazza di Palermo, di 22 anni.

Il caso della bambina “semplicemente bionda”

Quando le ho proposto di raccontarmi la sua storia, S. si è aperta quasi come fossi la sua migliore amica. O forse come se fossi una delle poche persone che comprende il disagio di sentirsi diverso, rotto.

«Beh, mia madre mi racconta sempre che i primi giorni era presa dallo sconforto, le sembrava che io avessi qualcosa di troppo particolare, tanto da preoccuparsi per la mia salute» e aggiunge, poco dopo «Ebbe una sorta di leggerissima depressione post-partum anche per colpa dei commenti poco carini di alcuni parenti. Ti faccio un esempio: “Neanche il tempo di nascere e ha già i capelli bianchi” oppure “Cognata mia, non ti preoccupare, vedrai che nel giro di pochi giorni le cadranno i capelli bianchi e le spunteranno quelli scuri”».

Una madre preoccupata per la salute della propria figlia che sente la pressione di quei capelli scuri che devono nascere. Come se l’essere palermitani e parte della famiglia si debba misurare con la peluria scura. E a quel punto provate a immaginare cosa possa significare questo per un bambino nero nato con la pelle bianca. Vorrei poter parafrasare le parole che questi ragazzi mi hanno lasciato ma ho difficoltà, perderebbero il senso d anche quella vena autoironica di chi finalmente ha trovato quello che cercava annaspando fra stereotipi, paure e quasi totale cecità.

Un uomo albino. Foto dal sito dell'associazione Albinit

Un uomo albino. Foto dal sito dell’associazione Albinit

«Per quanto riguarda le informazioni, purtroppo 22 anni fa c’era molta ignoranza in merito all’albinismo, e si ci aggrappava alle voci di corridoio e alle leggende metropolitane. A 1 mese di vita ebbi delle colichette e mia madre mi portò dal pediatra. ‘Sto scemo anziché capire cosa avessi si soffermò sul mio albinismo, mettendomi davanti una penna nella speranza e convinzione che potessi seguirla con gli occhi, cosa che ovviamente un bambino di un mese non fa nella maggior parte dei casi. Allora disse a mia madre: “Signora, lei lo sa che quando nascono così possono essere ciechi?”. Altra batosta per quella povera donna che sperava di avere un conforto».

Questo per dire che non brancolano nel buio solo gli albini, ma purtroppo anche le famiglie. E il contesto in cui nasci e cresci, la famiglia che hai alle spalle, il luogo che ti dà i natali conta. Conta eccome. Influisce sulla crescita, sulla scoperta delle tue possibilità. E sulla presa di coscienza della tua realtà di albino. Questa cosa è successa in Italia, a Palermo, a una ragazza nata da genitori palermitani. Immaginate cosa deve essere in Tanzania, immaginate cosa debba significare per una famiglia che vive a chilometri di distanza dal centro abitato, nascere albino.

«Le informazioni arrivarono quando all’età di 5 anni mi iscrissero all’Unione Italiana Ciechi della mia città e da lì presero coscienza dei miei effettivi problemi di vista, del mio grado di orientamento e del perché tenessi sempre gli occhi strizzati alla luce del sole. Mi confermarono fin da subito il visus residuo di 1/20, che tutt’ora è invariato».

Dettaglio di una foto di Thando Hopa, modella sudafricana affetta da albinismo

Dettaglio di una foto di Thando Hopa, modella sudafricana affetta da albinismo

E a quel punto devi solo sperare di crescere con i supporti emotivi giusti.

«Il mio carattere (forse anche grazie a loro) è stato fin da subito espansivo, solare e curioso, ero una bimba iperattiva che voleva fare amicizia con tutti, anche se possibilmente loro non sempre ricambiavano con un sorriso. Ricordo che all’asilo ero sempre la leader del gruppo, la più creativa, e la soddisfazione della maestra che mi adorava come se fossi sua figlia. Ero sempre la prima a dire di sì a qualunque cosa mi venisse proposta, anzi spesso ero io stessa che proponevo nuove idee per giochi, lavoretti e storie da inventare con le bambole».

Poi cresci. Crescono i coetanei. E non basta più dire di essere una bimba semplicemente bionda. Non basta agli altri, però; alla società, al gruppo di amici.

«Mi accorsi della mia effettiva differenza solo alle elementari, quando attorno a me si iniziarono a creare le cerchie di bambini curiosi che mi urlavano con arroganza “Tu sei bianca! Perché sei così? Hai i capelli bianchi come le persone vecchie, hai la pelle di un fantasma” e da li cominciai a pormi anch’io alcune domande, che probabilmente non mi ero mai posta neppure guardandomi allo specchio.


Ebbi molta difficoltà anche con le maestre che non riuscivano appieno a capire quali fossero i miei disagi all’interno di una classe tanto luminosa, dove il sole sbatteva sul pavimento, sui banchi e persino sui fogli ultra bianchi dei quaderni


«Iniziarono anche le prese in giro sui miei problemi di vista, legati anche al nistagmo, ovvero il movimento orizzontale involontario dei miei occhi causato dalla loro estrema sensibilità alla luce, che riuscivo a placare solo con gli occhiali da sole, ma che per imbarazzo non volevo mai mettere.

«Ebbi molta difficoltà anche con le maestre che non riuscivano appieno a capire quali fossero i miei disagi all’interno di una classe tanto luminosa, dove il sole sbatteva sul pavimento, sui banchi e persino sui fogli ultra bianchi dei quaderni, causandomi perennemente mal di testa e malessere che sfogavo con la mia iperattività, alzandomi continuamente e chiacchierando con i miei compagni di banco, pur di non stare con gli occhi puntati su qualcosa per troppo tempo».

Ti senti braccato, nudo, spaesato. Mai ti sei soffermato sul colore della pelle, su quello dei capelli. E l’altro, grazie al quale esisti e ti riconosci secondo le teorie antropologiche, finisce per distruggerti.

In foto, Nontobeko Mbuyazi, famosa per essere stata vittima di cyberbullismo a causa del suo albinismo

In foto, Nontobeko Mbuyazi, famosa per essere stata vittima di cyberbullismo a causa del suo albinismo

«I guai arrivano intorno alla quarta elementare, quando all’età di 8 anni capii cosa significasse la parola cattiveria. Si creavano i gruppetti, iniziavano i complotti e gli sfottò gratuiti per tutti. C’era chi veniva preso di mira per la ciccia, chi per le puntine, chi perché si portava il peluche e chi come me veniva presa in giro per la sua differenza».

E sono bambini che per ovvi motivi finiscono per porsi a un livello superiore perché l’altro è diverso, senza che nessuno degli adulti che vi orbitano intorno facciano notare che S. è diversa da loro, ma loro sono diversi da S.

«Un evento che mi segnò profondamente fu durante le prove della recita natalizia. La mia classe si spostò nell’altra sezione e appena mi videro entrare uno di loro urlò “Attenti attenti, sta arrivando S.! Che schifo, spostatevi, altrimenti vi infetta” e quel giorno tornai a casa a pezzi, urlando dalla rabbia con le lacrime agli occhi trattenute dall’orgoglio, e chiesi ai miei genitori perché io fossi così, cosa avessi di diverso e di brutto rispetto agli altri bambini, e che non volevo più andare in quella stupida 4B che mi aveva spezzato il cuore, mettendomi in ridicolo davanti a tutti.

«Mia madre lo comunicò alle maestre e per fortuna la situazione si concluse con le scuse da parte di quel bambino probabilmente impaurito dalla reazione dei suoi genitori se avessero saputo dell’accaduto».


Iniziarono col classico zaino buttato nel cestino dell’immondizia e arrivarono a passarmi foglietti con scritte impercettibili, chiedendomi “Allora l’hai letto?”, e io presa dalla vergogna mi chiusi nuovamente in me stessa


E purtroppo sono cose che segnano, sì. Come quando alle medie, durante la partita del torneo scolastico di pallavolo, quel figlio di puttana di Francesco D’Antonio si rifiutò di prendere la palla che avevo lanciato perché “Che schifo, la palla sua non la voglio, Ylenia è lebbrosa”.

Ma anche S. alle medie ne ha avuti di problemi.

«I primi giorni riuscii a fare amicizia un po’ con tutti, ma ovviamente il leader del gruppo deve trascinare tutti gli altri, quindi inizia uno e poi iniziano tutti e così mi ritrovai di nuovo al centro dei loro scherzi di pessimo gusto. Iniziarono col classico zaino buttato nel cestino dell’immondizia e arrivarono a passarmi foglietti con scritte impercettibili, chiedendomi “Allora l’hai letto?”, e io presa dalla vergogna mi chiusi nuovamente in me stessa, incapace di spiegare a loro quali fossero i miei problemi, per paura di essere vista come una disabile da tutta la scuola.

«Oltre V. (amica di infanzia) non volevo conoscere nessuno, e in classe stavo col gruppetto delle sfigatelle che venivano messe da parte. Spesso gli insegnanti mi presentavano delle ragazze della scuola con varie disabilità, nella speranza che potessi fare amicizia con loro per sentirmi al sicuro, ma questo causava in me ancora più rabbia e delusione.

«Fui presa di mira anche da alcune ragazze della classe che venivano in gruppo a domandarmi cose strane tipo “ma tu hai i peli bianchi lì sotto?” oppure “ma è vero che quando ti guardi allo specchi ti vedi scura?”. Un giorno, dato che decisi di rispondere a tono alla bulletta della classe, lei mi chiuse la porta e mi prese a colpi di cancellino, facendomi uscire da scuola con tutti i capelli sporchi di gesso rosso».

Da noi gli albini, i diversi, vengono uccisi dentro. In Africa vengono uccisi e basta.

Una foto dal calendario Tutti i colori del bianco, realizzato dalla fotografa Giulia Amodio e dedicato all'albinismo

Una foto dal calendario Tutti i colori del bianco, realizzato dalla fotografa Giulia Amodio e dedicato all’albinismo

Però insomma, anche gli albini si innamorano. Succede a Palermo, succede in Tanzania. «Al primo anno di superiore conobbi S., un ragazzo dalla parlantina e dai modi di fare che mi attraevano giorno dopo giorno, e fu lui che per primo dopo tanto tempo mi chiese “ma per caso sei albina?”. Da lì iniziò un percorso di ricostruzione della mia autostima. Stetti con lui per un anno e mezzo, durante i quali iniziai a lasciar perdere la tinta ai capelli e a far tornare il mio biondo platino e a parlare più facilmente dell’albinismo.

«Poi lui mi trattò di merda e mi lasciò, urlandomi “handicappata di merda” davanti a tutti e creando una lite che non ti sto a raccontare, ma fu di nuovo punto e a capo, autostima a pezzi e sfiducia verso tutto il genere umano.

«Poi per caso conobbi G., il mio attuale ragazzo e con lui sono arrivata alla piena consapevolezza e accettazione di me e del mio corpo, tant’è che lui si innamorò di me proprio per i miei colori e per le mie imperfezioni, che ai suoi occhi mi rendono perfetta. Grazie a lui ho imparato a parlare liberamente dei miei limiti, a ironizzare sulla mia quasi cecità e a spiegare a tutti i curiosoni cosa è (e cosa non è) l’albinismo».


S., col passare del tempo, ha compreso i suoi limiti aggirandoli. Perché quando hai la forza di reagire e di accettarti con quei limiti allora è quasi tutto in discesa.


«Ho imparato a mandare a fanculo chi per strada mi lancia frecciatine e mi insulta, a ridere di chi fa commenti divertenti sul mio colore di pelle, e soprattutto ho imparato a fare un tesoro della mia differenza genetica».

Immaginate la potenza con la quale S. è stata colpita da questa novità. Qualcuno ha riconosciuto nel “difetto” la “perfezione”. E S., col passare del tempo, ha compreso i suoi limiti aggirandoli. Perché quando hai la forza di reagire e di accettarti con quei limiti allora è quasi tutto in discesa.

«Ad esempio se mi trovo fuori e devo leggere qualcosa dal menù, faccio la foto dal cellulare e la ingrandisco a mio piacimento! Oppure memorizzo le persone in base al colore dei loro vestiti, così se si allontanano riesco a riconoscerle subito. Di certo non potrò fare molti lavori, ma poco importa! Ho sempre fatto di tutto per escogitare una soluzione e un’alternativa e così farò sempre!».

La conversazione avuta con lei è ben più lunga. Avevo altre interviste raccolte e ci tengo a ringraziare chi ha scelto di spendere il suo tempo parlandone ed aprendosi. Purtroppo trattandosi di un articolo non posso dilungarmi più di quanto non abbia già fatto e ammetto, fra tutte le voci ascoltate questa mi è sembrata la più adatta, la più completa. Perché ha il suo lieto fine, come le altre voci che avevo ascoltato, ma allo stesso tempo ci regala la possibilità di vivere seppur leggendo cosa significa l’ignoranza e cosa comporta. Oggi a Palermo così come a Roma o Milano o nel più piccolo borgo disperso c’è Internet. La tecnologia ci permette di avvalerci di informazione rapide ed istantanee. Nonostante ciò gli albini vivono ancora una condizione di forte disagio ed esclusione.

E allora provate a immedesimarvi in quel bambino, Tumaini, che per la disperazione e la voglia di vivere la sua vita in piena libertà è arrivato a desiderare di voler spegnere il sole.

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Ylenia Del Giudice

Ylenia Del Giudice

Classe '89, romana. Appassionata dell'arte in generale, di mercatini e di tutto ciò che non conosco, faccio qualcosa che ha a che fare con i social, con il marketing e la comunicazione. Non amo affatto le imposizioni e mi piace sperimentare perché mi annoio spesso. Dormo poco, bevo tanto caffè e sono una fan dei telefoni spenti.

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