Lovegiver, una battaglia per la libertà di scelta

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In foto, Maximiliano Ulivieri, fondatore del progetto Lovegiver

In foto, Maximiliano Ulivieri, fondatore del progetto Lovegiver

Donne ammiccanti in lingerie, manifesti che veicolano doppi sensi e messaggi subliminali sono alla portata di tutti, ma quando si tratta di affrontare seriamente la tematica “sesso” si chiudono le saracinesche del pensiero umano che si rifugia dietro i veli della pudicizia, poiché argomento tabù. Se ciò accade facendo riferimento ai normodotati figuriamoci alle persone con disabilità.

Per questo, Maximiliano Ulivieri, classe 1970 che con una buona dose di autoironia si definisce «33 chili di ossa storte», impegnato nel campo del turismo accessibile, ha creato nel 2013 il progetto Lovegiver, che si occupa di assistenza sessuale ai disabili. Una realtà ormai consolidata in Svizzera, Germania, Olanda e Danimarca ma ancora non accettata in Italia, nonostante sia stata presentato, prima dell’insediamento del nuovo governo, un disegno di legge.

A tal proposito il suo fondatore ha parlato di «un atto di disobbedienza civile», perché la figura dell’assistente sessuale che ha ricevuto una formazione e comincia a fare il suo lavoro, determina che a livello legale possa esserci un’ indagine per il reato di sfruttamento e favoreggiamento della prostituzione, anche se gli operatori non sono prostituti/e. «Sono disposto», dice Maximiliano, «a prendermi i rischi e a disobbedire, perché ci sono storie pesanti di genitori che vanno a cercare prostitute o di madri stesse che soddisfano i figli e mi sembra abbastanza atroce».

Il logo di Lovegiver

Il logo di Lovegiver

Parlami della tua malattia.

«Sono affetto da CMT1A: è una malattia neuropatica che colpisce i muscoli. Assomiglia alla distrofia muscolare, infatti la trasformazione del mio corpo è simile a quella di chi è affetto da quel tipo di malattia. Non cammino da quando avevo 2 anni e nel tempo il mio corpo si è distorto: non riesco ad allungare un braccio, una gamba. Rispetto a chi soffre di distrofia di Duchenne sono fortunato, perché non porto il respiratore e ho un’aspettativa di vita più alta».

Che studi hai fatto?

«Ne ho fatti due. Quello ufficiale in cui sono arrivato fino alle superiori, a causa di motivazioni personali relative anche alla malattia (a quel tempo non avevo la carrozzina). Nel momento in cui ho avuto la carrozzina ho avuto più indipendenza e serenità. Da qui il mio secondo percorso di formazione, quello personale. Ho cominciato a leggere molti libri di psicologia, filosofia e grandi classici, motivo per cui ho una libreria grandissima».

Qual è il pregiudizio più brutto sulle persone con disabilità?

«Quello più antipatico, non brutto, è che la propria disabilità comporti anche una bassa intelligenza. Mi è capitato di parlare con persone che mi consideravano poco intelligente solo perché sono in carrozzina e questo mi dà un pochino fastidio».

Com’è nato il progetto Lovegiver?

«In realtà ho cominciato a lavorare nel campo del turismo accessibile con un sito sulla condivisione di racconti di viaggi di persone in carrozzina. Lovegiver è nato per due motivi: uno, perché delle difficoltà le ho avute nella sfera relazionale e sessuale anche io nella prima parte della mia vita e non le ho dimenticate, così quando è arrivato Internet ho creato un blog usato come confessionale dove mi raccontavo; il secondo è stata la condivisione di problematiche da parte di altre persone che avevano più difficoltà di me a vivere le relazioni e la sessualità, così ho cominciato a indagare in Europa e ho scoperto la figura del lovegiver e mi sono chiesto cosa fare per aiutare le persone sotto questo aspetto».

Qual è il tuo obiettivo?

«Parlare di sesso nel nostro Paese è molto complicato, anche le persone non disabili hanno una vita sessuale non proprio gioiosa e aperta. Facendo il lovecoach e parlando con alcune di loro mi rendo conto di avere io meno problemi. A livello psicologico c’è un aspetto culturale su cui lavorare, sensibilizzazione alla diversificazione dei corpi, perché abbiamo un’immagine stereotipata dei corpi e tutto ciò che si allontana da quella immagine non riusciamo a collegarlo in una relazione della sessualità.

«Non si deve pensare che le persone disabili abbiano bisogno per forza dell’assistente sessuale: io sono sposato da 10 anni, ho avuto tanti rapporti, relazioni e tante persone disabili vivono la sessualità in maniera soddisfacente per sé stessi e gli altri, però è chiaro che se le pubblicità cominciassero ad abituare l’occhio anche con corpi diversi e a non far vedere le persone disabili solo per lo spot Telethon, sarebbe più facile vivere l’aspetto sessuale e relazionale. Quello che facciamo è cercare di cambiare la cultura del Paese sotto questo aspetto.

«Ho ricevuto 3.000 richieste, la maggior parte di genitori con figli autistici, ed è chiaro che esistono situazioni anche molto gravi di disabilità intellettiva. Stiamo parlando di persone che non hanno mai vissuto il sesso, neanche le conoscenze basilari del proprio corpo come l’autoerotismo. Al che, mi sono chiesto: “Possibile che esistano persone che ti accudiscono, ti vestono e ti lavano, anche nelle parti intime, e nessuno che voglia aiutarti a conoscere il tuo corpo?”. Dovrebbe essere una cosa normalissima».

Dettaglio della copertina di LoveAbility, libro a cura di Maximiliano Ulivieri, edito da Edizioni Centro Studi Erickson

Dettaglio della copertina di LoveAbility, libro a cura di Maximiliano Ulivieri, edito da Edizioni Centro Studi Erickson

Che tipo di esperienza hai avuto in ambito sessuale?

«La mia difficoltà è stata soprattutto la mancanza di intimità. Inizialmente il desiderio di esplorare il mio corpo era reso difficile per mancanza di privacy e non era carino chiederlo a mia madre e mia nonna (questo è anche il motivo per cui ci vedo benissimo). È stato difficile anche perché non c’era Internet e le possibilità di conoscere ragazze erano scarse. Certo uscivo, andavo in discoteca e nei locali con amici ma, essendo l’approccio iniziale quello visivo, avevo paura e così mi chiudevo perché pensavo che il mio corpo non fosse attraente e neanche ci provavo con le ragazze. Con Internet invece potevo sfruttare il mio modo di parlare e i miei pensieri e poi c’era il resto. Sciorinavo un po’ di Shakespeare e i grandi classici e sfruttato questo canale. Magari la donna s’innamorava dei miei pensieri e del mio modo di fare, così la disabilità non era più un grosso ostacolo. Mia moglie l’ho conosciuta quando scrivevo nel blog, ma non è stato facile, soprattutto con i genitori, perché pensavano che sarebbe stata triste e avrebbe avuto difficoltà a vivere».

Che percorso formativo devono seguire gli assistenti alla sessualità?

«C’è un test di accesso con il nostro psicologo per valutare l’idoneità psicologica e poi 200 ore durante le quali ci sono medici che insegnano le varie disfunzioni sessuali a seconda della disabilità (autismo, persone con respiratore e catetere, down, tetraplegici). Abbiamo degli psicologi e sessuologi per evitare l’innamoramento e situazioni che possono essere dannose a livello psicologico; un avvocato che spiega quali diritti si hanno e i rischi che si possono correre; educatori e fisioterapisti che insegnano a come maneggiare il corpo. Dopo le 200 ore ce ne sono 100 di tirocinio in associazioni che hanno aderito al nostro osservatorio nazionale o privatamente nelle famiglie. Al momento gli assistenti sono nella fase del tirocinio».

Le storie che ti hanno colpito di più?

«Una ragazza con tetraparesi spastica del Sud che non voleva morire vergine, con genitori molto grandi che non comprendevano la situazione. Ha incaricato le amiche di trovarle un gigolò, che però costa molto. Così si è rivolta a me dicendomi: “Aspetto il principe azzurro, ma nel frattempo, se non è proprio azzurro, voglio capire cosa mi può dare il mio corpo”. Oppure mi ha colpito una figlia che ha scritto per il padre che si è ammalato di sclerosi multipla ed è depresso perché il suo corpo è diventato una prigione, non più una fonte di libertà e piacere. Quelle più tristi sono le storie di due ragazzi con distrofia di Duchenne che non sono riuscito ad aiutare in tempo e sono morti a 27 e 28 anni. Va bene sensibilizzare, ma la gente vuole e il tempo che passa per tante situazioni è pesante».

Quale messaggio vuoi dare?

«Ciò che dico sempre è che non si tratta di convincere le persone che questa sia una figura indispensabile o che il sesso sia una priorità, questo non mi interessa. Voglio divulgare il concetto della libertà di scelta. Dobbiamo dare la possibilità alle persone di scegliere cosa per loro sia la priorità, senza giudicare, quindi ognuno di noi deve lottare per dare libertà di scelta personale e per i diritti, a prescindere se ti appartengono o meno. Questa battaglia appartiene a tutti, perché stiamo parlando del diritto di essere se stessi e di vivere liberamente le proprie fantasie, non quelle indotte dagli altri».

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Francesca Garofalo

Francesca Garofalo

Amo scrivere perché ho l'opportunità di mettere su un foglio bianco: le mie dita; le mie idee; le mie emozioni; un desiderio irrefrenabile di dire la verità; irriverenza; ironia... Non sarà molto, ma quando ami qualcosa alla follia non resta che perseverare.

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